El 14 de noviembre tendrá lugar el acto central en el Congreso de los Diputados, en Madrid, donde se presentarán las principales reivindicaciones de la Federación ante responsables políticos y representantes institucionales. Una semana más tarde, el 21 de noviembre, se celebrará un evento en el Hospital de Mérida, en Extremadura, con una atención a los profesionales sociosanitarios que acompañan día a día a las personas con enfermedades neuromusculares. Finalmente, el 28 de noviembre la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca acogerá un encuentro con profesionales de la investigación, reforzando así el vínculo entre la comunidad científica y el movimiento asociativo.
Las 35 entidades que forman parte de la Federación ASEM participarán activamente en estos actos institucionales y, además, realizarán otros propios que la Federación anunciará próximamente en sus diferentes plataformas. Estas asociaciones y fundaciones desempeñan un papel fundamental en el apoyo directo a las personas con enfermedades neuromusculares, desarrollando proyectos de atención, sensibilización y promoción de la investigación.
Federación ASEM y el Día de las ENM
El Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares se conmemora cada 15 de noviembre desde hace más de dos décadas, gracias al impulso de la Federación ASEM, que fue clave en su reconocimiento oficial en España. Se trata de una jornada de referencia en la que se ponen en el centro las necesidades de las personas afectadas, sus familias y sus asociaciones.
Las enfermedades neuromusculares agrupan a más de 150 patologías distintas que afectan a más de 60.000 personas en España, causando una progresiva pérdida de fuerza muscular y generando un alto impacto en la calidad de vida de pacientes y familias.
En palabras de Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “el 15N es una fecha crucial para nuestro colectivo. No solo nos permite dar visibilidad a la realidad de las enfermedades neuromusculares, sino también tener un impacto social y político que repercute en las personas afectadas y en sus familias. Este día simboliza la fuerza de nuestra red y nuestra capacidad para reclamar avances en investigación y derechos sociales.”
Un compromiso colectivo con el futuro
La campaña #MuéveteporlasENM busca fomentar la inclusión social, derribar barreras y prejuicios, y generar cambios reales para el colectivo. Este año los actos conmemorativos cuentan con el apoyo de aliados estratégicos: COCEMFE, a través de su ‘Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo’, financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030; el compromiso de entidades del sector biomédico como Alexion, Biogen, Exeltis, Merck, Pfizer, PTC Therapeutics, Santhera y UCB Pharma, así como de otras entidades que se sumarán como patrocinadores, todas ellas actores clave en la mejora de la vida de las personas con ENM.
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Fuente:
Redacción BN.es
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